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Jornada de concienciación sobre la situación de las enfermedades ultra raras en la actualidad

AGENDA
17:00 h APERTURA INSTITUCIONAL
Antonio Blázquez Pérez. Responsable del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS
Aurora Berra. Directora General de IPSEN Iberia

17:15 h Contextualización de las enfermedades ultra raras en España
Javier Bachiller Corral. Especialista en Reumatología en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid

17:30 h Propuestas para mejorar el acceso de los medicamentos huérfanos
José Luis Poveda. Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital La Fe de Valencia

17:38 h Mejores prácticas en la prestación asistencial de enfermedades ultra raras
Susan Webb. Servicio de Endocrinología, Hospital de Sant Pau y subdirectora científica de CIBERER

17:45 h MESA DEBATE
“En la mesa de debate se tratarán, entre otros temas de interés, el viaje del paciente y las necesidades no cubiertas de los pacientes con enfermedades ultra raras y, en particular, con Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP). Asimismo, se tratarán otros temas como la distinción entre patologías raras y ultra raras en el marco regulatorio o los registros de pacientes como herramienta para la obtención de datos.
Moderador: Jorge Mestre. Economista de la Salud
Javier Bachiller Corral. Especialista en Reumatología en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid
José Luis Poveda. Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia
Susan Webb. Servicio de Endocrinología, Hospital de Sant Pau y subdirectora científica de CIBERER
Sonia Las Heras. Presidenta de la Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (AEFOP)

18:50 CLAUSURA
Carolina Rodríguez Gay. Jefa de Área de Información y Atención al Paciente, de la Subdirección General de Humanización de la Asistencia, Bioética e Información y Atención al Paciente

Jan 26, 2023 05:00 PM in Madrid